Geen sores meer van geblaas en gesis
Verslag van een zoektocht naar een beter masker
Sinds 2011 heb ik slaapapneu en ben ik veroordeeld tot het gebruik van een cpap en dus ook tot het bijbehorende cpap-masker. Daar ging een lange weg aan vooraf. Ik liep al een tijdje naar de huisarts met diverse vage klachten zoals moeheid, concentratieproblemen hoofdpijn enz. Nadat ik met een burn-out thuis kwam te zitten, werd ik tijdens een gesprek bij een psycholoog geattendeerd op mijn ademhaling.
Ik werd doorverwezen naar de longarts en na een slaaptest bleek dat ik een serieus probleem had. Ik werd doorgestuurd naar Slaap en Waakcentrum Kempenhaeghe in Heeze met uiteindelijk als conclusie dat ik zowel OSAS als CSAS had. Een groot probleem dus.
Vanaf het eerste onderzoek tot het moment dat de apneu onder controle was heeft ongeveer 10 maanden geduurd en in die maanden kreeg ik steeds meer klachten van diverse aard waarmee ik nu nog dagelijks geconfronteerd word. Ik zal ze niet allemaal opnoemen maar fibromyalgie zal bij velen bekend in de oren klinken.
Dit als inleiding voor wat ik eigenlijk met u wil delen: mijn ervaring met de maskers.
Mijn ervaring met de maskers.
Na de diagnose kon ik kiezen uit een intranasaal masker en een neusmasker. Ik koos voor het neusmasker. Slapen met zo’n masker was behoorlijk wennen. Vanaf het begin was ik, evenals mijn vrouw, ontzettend geïrriteerd en geërgerd door de uitstromende koude lucht en het bijbehorende gesis en geblaas. Daarom ben ik al snel overgestapt op een intranasaal masker om te ondervinden of de hinder daarvan minder zou zijn. Niet dus, wel anders maar hetzelfde probleem deed zich voor: last van een koude luchtstroom met bijbehorend gesis en geblaas.
Nadat ik me had aangesloten bij de ApneuVereniging ben ik naar een bijeenkomst gegaan waar de MaskerRaad aanwezig was. Daar kwam ik eigenlijk al snel tot de conclusie dat de werking van alle maskers ongeveer hetzelfde is voor wat betreft aan- en afvoer van lucht. En dat ze dus ook allemaal hetzelfde probleem zouden moeten hebben. Heel logisch ergens, de lucht die erin gaat moet er ook weer uit en dat kan overlast veroorzaken.
Na wat onderzoek en geblader door de apneubladen kwam ik erachter dat er meer gebruikers waren die met dergelijke problemen kampten en dat er zelfs gebruikers waren die eigenhandig aanpassingen hadden gedaan aan hun masker of aan hun bed. Simpelweg omdat er geen masker beschikbaar is wat het genoemde probleem voldoende tackelt.
In sommige gevallen, heb ik begrepen, werd de overlast zo erg ervaren dat de partner in een andere kamer is gaan slapen.
Daar schrok ik van en ik heb me daar enigszins in vast gebeten en ben uitgebreid in de materie van de apneumaskers gedoken om te zoeken naar een oplossing. Ik heb in databanken gezocht en fabrikant- en leveranciersites bestudeerd maar ik kon niets vinden waarvan ik dacht dat daarmee het probleem opgelost zou kunnen zijn. Dus toen ben ik ook maar zelf aan de slag gegaan
En heb Ik zowel mijn intranasaal masker als mijn neusmasker aangepast met als resultaat dat ik op dit moment al 5 jaar slaap met een masker dat geen overlast geeft van geluid of uitstromende lucht zonder dat er iets aan de originele werking is gewijzigd .
Ik kan dus nu met mijn masker op face to face naar mijn vrouw gaan liggen zonder dat zij ergens last van heeft. Ik kan in welke positie dan ook gaan liggen zonder overlast te ervaren van de uitstromende koude lucht en ik hoef geen tunneltjes te bouwen, schotjes te plaatsen of kussens te stapelen om mijn vrouw niet te belasten met mijn probleem.
Natuurlijk heb ik na de wijziging de vinger aan de pols gehouden. Ik heb gedurende een langere periode met een saturatiemeter ‘s nachts het zuurstofgehalte in mijn bloed gemeten, zowel met het originele als met beide aangepaste masker en tot nu toe heb ik daarin geen verschillen geconstateerd. Dat de meting met alleen een saturatiemeter geen maatstaf is om te kunnen beoordelen of een masker goed of niet goed functioneert is voor mij duidelijk maar het heeft me wel meer zekerheid gegeven in het gebruik, zeker ook omdat er niets aan de originele werking van het masker is gewijzigd .
De oplossing die ik bedacht heb is deze: ik heb een tweede slang aangebracht om de koude luchtstroom af te voeren naar ergens onder mijn nachtkastje of bed. Parallel aan de aanvoerslang, waardoor er niets aan de originele werking van het masker is gewijzigd.
Nu kun je je afvragen of het niet lastig is om met twee slangen aan je masker te slapen en wat het doet met het slaapcomfort. Uit mijn eigen ervaring kan ik zeggen dat het verschil in comfort bij het gebruik van twee slangen ten opzichte van één slang zeer gering is. Voor mij weegt het in ieder geval niet op tegen de voordelen die het met zich meebrengt want ten slotte gebruik ik het systeem al 5 jaar onafgebroken en zou ik het niet meer willen missen.
Ik vind dat ik voor mezelf en mijn vrouw een zeer acceptabele oplossing heb gecreëerd voor de genoemde problemen. Ik ben eigenlijk van mening dat mijn oplossing ook een keuzemogelijkheid zou moeten zijn voor andere apneupatiënten. Het verbaast mij in het bijzonder dat een dergelijke oplossing niet bij leveranciers voorhanden is .
Ik heb lang nagedacht om op deze manier de aanpassing aan mijn masker kenbaar te maken maar door de positieve ervaring die ik heb wil ik dit niet voor mezelf houden. Daarmee hoop ik dat ik voor andere apneupatiënten (en hun partners) ook een mogelijke oplossing heb aangedragen.
Geert B.