Vereniging

De ApneuVereniging heeft zich in de loop der tijd ontwikkeld tot een professioneel werkende vrijwilligersorganisatie. We zijn een open en transparante organisatie: meer informatie over onze statuten staat hier: Statuten.

Binnen de Vereniging is de Algemene Ledenvergadering (ALV) formeel het hoogste orgaan. Zij stelt het jaarverslag en de jaarrekening vast en daarmee het gevoerde en te voeren beleid. Bovendien benoemt de ALV de bestuursleden. De ALV wordt één keer per jaar in april gehouden. Hier kunt u het verslag van de laatste ALV lezen.

Organisatie

Het bestuur is het hoogste orgaan in de ApneuVereniging tussen twee Algemene Ledenvergaderingen in. Het bestuur bestaat op dit moment uit de volgende leden:

Naam	Functie
Jelly Stapert	wnd. voorzitter
Hylke Warners	secretaris
Jan Kroon	wnd. penningmeester
Frank Zijlstra	aspirant lid
	vacature

 

Kijk hier voor de ereleden

 

Servicebureau

Het bestuur en de vrijwilligers worden ondersteund door een Servicebureau, bestaande uit

• Karin Slotman, coördinator communicatie en manager Servicebureau
• Erica van Ommen, coördinator vrijwilligers
• Mary-Ann Gerding, secretarieel medewerker

 

Medische Adviesraad

Het bestuur van de ApneuVereniging laat zich bijstaan en adviseren door een Medische AdviesRaad (MAR). Hierin zijn alle specialismen die zich bezighouden met diagnose en behandeling van slaapapneu vertegenwoordigd.

 

Districten en regio’s

Om dichtbij de leden en de slaapcentra aanwezig te zijn is Nederland opgedeeld in 24 regio’s die samen weer 4 districten vormen: Noord, West, Zuid-West en Zuid-Oost. We noemen dat binnen onze Vereniging het ‘veldwerk’. Elk district heeft een districtcoördinator en in totaal ongeveer 60 medewerkers bedienen de regio’s als regiocoördinator.

We doen van alles om je te helpen, om je bij te praten over nieuwe ontwikkelingen, om je in contact te brengen met andere apneupatiënten om ervaringen uit te wisselen. We houden goed contact met artsen en verpleegkundigen, en met producenten en leveranciers van apparaten. We dragen onze boodschap uit op beurzen en in de media. En we doen elk jaar onderzoek.

ApneuHelpdesk

De ApneuHelpdesk is er voor iedereen die met een nog onbeantwoorde vraag zit. Of graag met een ervaringsdeskundige van gedachten wil wisselen over een probleem rond slaapapneu. Elke werkdag van 8.30 tot 16.30 uur kun je bellen met ons kantoor (0343-413414) of een mail sturen. Je wordt dan later terug gebeld door een van onze medewerkers.

Regionale bijeenkomsten

Door heel Nederland worden ieder voorjaar en najaar bijeenkomsten georganiseerd. Meestal in samenwerking met en in een slaapcentrum.

Wat kun je daar, afhankelijk van het programma, zoal verwachten? Specialisten en zorgverleners vertellen over de behandeling en de laatste inzichten, ziektekostenverzekeraars gaan in op patiëntenrechten en de gang van zaken, of leveranciers lichten hun dienstverlening toe en tonen hun apparaten en maskers. En je kunt met lotgenoten en hun partners ervaringen uitwisselen. Een succesvol onderdeel is hierbij de maskerraad, waarbij er gelegenheid is de maskers die in omloop zijn, te bekijken en te beproeven.

Vaak worden deze bijeenkomsten ook lokaal/regionaal aangekondigd, zodat mensen die vermoeden dat ze apneu hebben hun opwachting kunnen maken.

Klik hier voor een overzicht van de bijeenkomsten 

Maskerraad

De Maskerraad is binnen de Vereniging hét expertisecentrum voor alles wat met maskers te maken heeft. De Maskerraad adviseert, informeert en geeft voorlichting. Geeft tips en oplossingen bij problemen en spoort aan tot therapietrouw.

De Maskerraad is vaak aanwezig bij regionale voorlichtingsbijeenkomsten, waar de enorme verzameling van ± 100 maskers wordt uitgestald. Je kunt je oriënteren, laten informeren en adviseren, maskers vergelijken en passen, al dan niet aangesloten op een cpap. Bij een gemaakte keuze krijg je een maskeroverzicht mee waarmee de leverancier kan worden benaderd.

Klik hier voor om te zien op welke bijeenkomsten de maskerraad aanwezig is

Besloten FaceBookgroep

De ApneuVereniging faciliteert een besloten FaceBookgroep. In deze groep kunnen bijna 10.000 deelnemers veilig onderling praten en informatie uitwisselen.

In deze zeer actieve groep worden maandelijks gemiddeld 500 berichten, 6500 opmerkingen en 7250 reacties geplaatst.

Al deze acties worden gemodereerd door een kleine, enthousiaste groep medewerkers van de ApneuVereniging: Beheer FB-Groep

ApneuForum

Het ApneuForum is een plek waar informatie over apneu en apneugerelateerde zaken wordt besproken en bediscussieerd.

Het is dé plek voor verdieping.: Beheer ApneuForum

ApneuKenniscentrum

Aan dit kenniscentrum zijn vrijwilligers verbonden met veel expertise op een aantal specialistische gebieden. Bijvoorbeeld op het gebied van apneu-gerelateerde apparatuur en hulpmiddelen, zoals xpap(alle merken), mra en spt. Je komt ze tegen op landelijke en regionale bijeenkomsten waar uitlezen en xpap-gebruik op de agenda staat. Verder is er ook expertise voorhanden op het gebied van arbeidsongeschiktheid / UWV, apneu en kinderen en apneu in het algemeen.

Een aantal van hen is actief op het ApneuForum en op Facebook om vragen te beantwoorden.

Leden van de ApneuVereniging kunnen medewerkers van het ApneuKenniscentrum en hun specialisaties hier bekijken.

Je kunt ze  ook bereiken met je vragen door het contactformulier in te vullen.

Pers en publiciteit

We proberen op allerlei manieren aandacht te vragen voor apneu en apneupatiënten: we versturen persberichten en worden geïnterviewd voor radio, televisie en publieksbladen. We geven lezingen, zijn spreker op (internationale) conferenties en schrijven artikelen voor bladen van andere patiëntenverenigingen. We werken mee aan opleidingen voor medisch specialisten, huisartsen, tandartsen, assistenten en verpleegkundigen. En natuurlijk verspreiden we heel veel informatiemateriaal.

Bijeenkomsten voor professionals

Jaarlijks houden we een Symposium voor Professionals: specialisten bij slaapcentra, osas-verpleegkundigen, leveranciers en verzekeraars. Naast het meest recente onderzoeksrapport worden hier ontwikkelingen op het gebied van diagnose en behandeling gepresenteerd of actuele onderwerpen die de praktijk van de slaapklinieken direct raken. Voor deze symposia worden accreditatiepunten toegekend.

Onderzoek

Sinds 2004 doen we elk jaar onderzoek naar de slaapcentra.

 

In de oneven jaren houden we een representatief onderzoek onder patiënten naar de tevredenheid over de klinieken. Het laatste onderzoek is van 2019. Hieraan deden ruim 5200 patiënten mee. Het onderzoeksrapport  kunt u hier lezen.

De diagnose en behandeling van apneu staan in Nederland op hoog niveau. Er zijn geen ‘slechte’ slaapcentra. En er zijn slaapcentra die meer dan bovengemiddeld gewaardeerd worden. Op basis van dit onderzoek zijn aan deze Topklinieken 3 tot 5 sterren toegekend. De sterren kunnen helpen bij het maken van de keuze voor een slaapcentrum. Ze zijn te vinden in het overzicht van alle slaapcentra in Nederland. Een toelichting op de toekenning van die sterren vindt u hier

In de even jaren doen we onderzoek bij de slaapcentra naar hun aanpak en werkwijze. In 2018 deden bijna alle slaapcentra mee aan het onderzoek. Het onderzoekrapport kunt u hier lezen. Alle slaapcentra behandelen slaapapneu, in het overzicht is te zien of een slaapcentrum een specialisatie heeft.

De resultaten van beide onderzoeken bieden een goed zicht op de waardering en de werkwijze van de slaapcentra in Nederland.

Je hoeft niet aanwezig te zijn bij alles wat we doen en organiseren. Maar we willen wel dat je op de hoogte kunt blijven van alles wat met apneu te maken heeft: nieuwe behandelmethodes, ontwikkelingen bij verzekeraars, nieuwe inzichten en, heel erg belangrijk, ervaringen van  lotgenoten. Zodat je niet het gevoel hoeft te hebben dat je met uw apneu en je ervaringen of problemen alleen op de wereld bent.

Wij informeren je daarover via allerlei media en middelen, gedrukt en digitaal: voor iedereen toegankelijk of alleen voor leden.

ApneuMagazine

Het ApneuMagazine is een vier maal per jaar verschijnend blad gericht op apneupatiënten. Leden en vrienden krijgen het elk kwartaal in de bus. Daarnaast sturen we het naar een groot aantal relaties en professionals in de zorg. Het blad wil een platform zijn voor iedereen die dagelijks met apneu bezig is. De patiënt maar ook de professional.
Als je echt op de hoogte wilt blijven, dan is het ApneuMagazine een onmisbaar medium. Alleen al daarom is lid worden van de vereniging aan te raden.

Iedereen kan eerder verschenen nummers van het magazine digitaal lezen met uitzondering van de laatste acht nummers. Die zijn uitsluitend door onze leden en vrienden te raadplegen. Ga naar  ApneuMagazine digitaal

Om het zoeken gemakkelijker te maken hebben we een selectie gemaakt op onderwerp van de meest relevante artikelen uit de ApneuMagazines van de afgelopen 10 jaar. Ook hier geldt dat een artikel uit een van de laatste acht exemplaren alleen door leden en vrienden kan worden bekeken. Ga naar selectie artikelen ApneuMagazine

ApneuSpecial

Regelmatig brengen we Specials uit. De meest belangrijke is een Special voor patiënten die net gediagnosticeerd zijn. In deze special is op compacte wijze alle informatie te vinden waar je als nieuwe patiënt naar op zoek bent. Naast deze special hebben we ook de mra-special beschikbaar voor patiënten die als behandeling een mra voorgeschreven krijgen. Beide specials krijg je in handen via het slaapcentrum waar u onder behandeling bent.

Het verslag van het jaarlijkse onderzoek van de vereniging wordt eveneens als special uitgebracht.

ApneuBulletin

Leden en vrienden van de vereniging ontvangen deze  digitale nieuwsbrief ongeveer 10 keer per jaar via mail. Het ApneuBulletin bevat nieuws over de ApneuVereniging en actuele wetenswaardigheden over en rond apneu. In elke uitgave vragen we de lezers in een poll naar hun mening over een aansprekend onderwerp.

Onderwerpen uit de bulletins van dit jaar die niet door de tijd zijn ingehaald zijn voor leden en vrienden nog te bekijken. Ga naar actuele berichten ApneuBulletins

ApneuForum

Het forum staat open voor het stellen van vragen en het uitwisselen van ervaringen.
Met elkaar bouwen we kennis op. Het is een soort praatcafé waar serieuze zaken aan de orde komen. Maar op het forum hebben we gelukkig ook veel plezier. Je kunt onder een zelf gekozen naam inloggen. Dat is een waarborg voor anonimiteit. Tegelijkertijd kun je altijd een persoonlijk bericht achterlaten. Hiervan wordt vaak gebruik gemaakt als een onderwerp iets persoonlijker wordt. Je kunt hier naar het ApneuForum

Facebook en Twitter

Ook op de Sociale Media is de vereniging actief. Zo is er de populaire druk bezochte besloten Facebookgroep, waar ervaringen en tips worden uitgewisseld.

We zijn ook aanwezig op Twitter. Hier wordt algemene informatie over de vereniging gedeeld.

Apneuvereniging.nl

Dat is déze website: 7 dagen per week 24 uur per dag uitgebreide en actuele informatie over apneu en de behandeling ervan. Het is de meest complete website over diagnose en behandeling en wat daarbij komt kijken. Als lid krijg je inloggegevens en kun je op het besloten deel van de website nog meer informatie vinden en gemakkelijk verenigingszaken regelen.

Als je echt alles al weet van apneu hoef je geen lid te worden. Tenzij je ons werk waardeert en ons daarom wil steunen.

Maar hoe weet je nu of je alles al weet? Hoe blijf je op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen: de beste slaapklinieken, zorgverzekeraars, leveranciers, cpap’s, maskers, mra’s en spt’s? De beste zorg voor je als apneupatient? Hoe en door wie worden je belangen als (mogelijk) apneupatient behartigd? Wie kan je helpen bij je zoektocht door het medische circuit?

De beslissing moet je zelf nemen. Maar wij proberen je daar wel van te overtuigen. Met deze website waar je zelfs zonder lid te zijn al heel veel te weten kunt komen over apneu. Maar waar je ook heeft kunnen lezen hoeveel meer je krijgt en kunt als je wel lid bent. En wat kost het nou eigenlijk: € 30,00 per jaar of  € 2,50 per maand.

Ik word lid

 

Bent je betrokken bij de diagnose en behandeling van apneu? Als professional bij een slaapcentrum, verzekeraar of leverancier? Dan kunt je Vriend worden van de ApneuVereniging. Dat kost je maar € 30,- per jaar. Als Vriend heb je in principe dezelfde rechten en voordelen als leden, maar je kunt niet stemmen op de Algemene Ledenvergadering. Wij stellen je steun heel erg op prijs.

Ik word vriend

 

Voor antwoorden op veelgestelde vragen rondom het lidmaatschap klik hier